To påbegynte innlegg er lagret i utkast. Jeg vil skrive, men jeg får det ikke til. Det er mye jeg vil si, men det vil ikke bli sagt. Ikke nå. Jeg må nok vente til det blir fullt i tankeboksen, før den kan tømmes. Den tid kommer, det vet jeg. Det er ikke bare kjipe ting jeg vil skrive. Jeg vil skryte av meg selv, fordi jeg kan. Etter oppholdet på Rauland har jeg sett hvor flink jeg er. Flink til å være syk, faktisk. Man kan ikke sette et mål om å bli frisk, før man har aksepteret at man er syk. Før man slutter å tenke på hvordan livet kunne vært. Bli kvitt sinnet og skuffelsen over det man ikke får til, heller kjenne gleden over det du klarer. Man kan bestemme seg for at man er syk, og slik forblir det. Jeg har bestemt meg for å bli frisk. Det er ikke jeg som ikke orker - det er mr. ME som ikke vil. Selv om han setter en stopper for mye, så betyr det ikke at jeg er for dårlig. Vær fornøyd, for du er god nok. Vær stolt.

Nå klarer jeg å skrive litt likevel, tror jeg. Jeg må slutte å tenke når jeg skriver. Det nytter ikke å fylle opp tankeboksen, når jeg egentlig skal tømme den. 

Som jeg skrev innledningsvis - jeg har bestemt meg for å bli frisk. Det er mitt mål, selvom jeg ikke vet når jeg når det. At jeg har vært skuffet og frustrert skal jeg ikke legge skjul på. Eksempelvis velger jeg å bruke trening. Jeg spilte håndball aktivt før, fra 3-7 ganger i uken, og elsket det. Men når jeg ble syk orket jeg ingenting. Om jeg prøvde å trene, ble jeg skuffet fordi jeg ikke orket en brøkdel av det jeg gjorde før. Plutselig skjønte jeg at det ikke var noe nytte i det. Jeg var ikke grunnen til at jeg ikke orket. Det var mr. ME. Da begynte jeg sakte men sikkert å skryte av meg selv. Om ti pushups var alt jeg orket, så var jeg fornøyd. Jeg ble stolt over meg selv, og la ikke skjul på det. Da jeg kjente selv at jeg var fornøyd, visste at jeg hadde klart noe... Den følelsen var, og er, ubeskrivelig god! Dette har jeg bygd videre på, og nå vet jeg at jeg er god nok. En av de verste følelsene jeg vet om, er å ikke føle meg god nok. Bli skuffet fordi du tror du ikke gjør det bra nok. Du som leser dette kan gjerne riste på hode av meg nå, om du ønsker det. Jeg er jo bare 19 år. Hvordan i alle dager har jeg peiling på noe? Du skal pokker meg få lov til å riste på hodet til du får kink i nakken, jeg bryr meg ikke. Det er også en viktig ting... Hva andre sier og mener om meg og min sykdom, det har ingenting å si. Jeg vet hva som er best for meg. Jeg vet hva jeg burde gjøre, og ikke gjøre. Det er jeg som lever med min sykdom. 

Hei. Jeg heter Caroline. De fire siste årene av mitt 19 år gamle liv har jeg vært syk. Jeg har måtte droppe ut av skolen, og det er ikke sjans i havet for at jeg kan jobbe 100%. Om jeg er heldig klarer jeg å jobbe opp imot 50%. Etter min mening har jeg all grunn til å det forferdelig. Men vet du hva? Jeg er fornøyd. Om det er én ting jeg ønsker, så er det å hjelpe andre. Jeg har selv nådd bunnen, og jeg vet jeg ikke er alene om det. Men om jeg kan hjelpe én person med å oppnå det jeg vet jeg har oppnådd med meg selv... Da vil jeg være lykkelig.

3 doors down - it's the only one you've got

- Caroline

Hei. Jeg har det fint på Rauland. Jeg tror det vil hjelpe. Frem til idag, så har jeg hatt minst en fysisk aktivitet hver dag, fra mandag til fredag. Det er noen år siden sist, for å si det sånn. Har ikke hatt gym siden 10. klasse, det sier litt. Idag har jeg ligget langflat i senga og sett film......og sovet. Har nesten måtte tvinge meg selv for å gått ned for å spise mat. En slik dag var nødvendig, det merker jeg. Ikke rart, da, med tanke på hvor mye jeg faktisk har gjort de siste ukene...

Dette er huset jeg bor i. Jeg har rom i vinduet til høyre for verandaen oppe til venstre. Jeg har fin utsikt om jeg kikker ut til venstre av vinduet som er til høyre for verandaen oppe til venstre.

Her er noen fotografier jeg har tatt. Jeg håper formen og været er like fint en dag, så jeg kan gå ut å ta flere bilder. Det er så fint her!

- Caroline

Hei!

Skrev vel sist at jeg skulle prøve å blogge mens jeg var på Rauland. Dette gikk ikke helt etter planen, ettersom det kun er internett i fellesstuene. Men skal prøve å få det til når jeg skal tilbake. Jeg gleder meg til å reise opp igjen, reiser allerede i morgen. Liker å tenke på at jeg har litt over tre uker igjen. Før jul var jeg der en uke, og det var over alle forventninger! Tror virkelig det vil gjøre godt for med. Det er herlig å føle det slik! Jeg har og funnet ut at jeg har kommet langt i prosessen (om jeg kan kalle det det) når det gjelder det å være syk. Det kommer jeg nok til å skrive mer om siden.

Idag er det siste dagen i 2011. Jeg skal feire nyttårsaften hos ei venninne, med gode venner. Det blir bra! Og jeg tror ikke 2012 kunne startet på en bedre måte, enn at jeg skal til Rauland nesten hele januar. Jeg skal ikke si som de fleste andre, at jeg håper at det neste året blir bedre. Om det blir like bra som dette året har vært, er jeg mer enn fornøyd! 

Har prøvd å laste opp noen bilder, men det gikk ikke. Det får komme siden :-)

- Caroline

Hei. (..mamma, jeg fikk ikke sovnet).

Ordene i overskriften viser til hvor lenge jeg har vært syk. Om to måneder fyller jeg og mr. ME 4-årsjubileum. Ja, jeg kaller det jubileum, for jeg har holdt ut med han. Vi har mange kamper. Jeg vinner mange, men må noen ganger si meg overvunnet. Den tyngste kampen er uvitenheten. Andres uvitenhet om sykdommens følger, min uvitenhet om sykdommens utfall. Det er vanskelig for meg å legge planer frem i tid, for jeg vet ikke om formen tillater det da den tid kommer. Det som er enda vanskeligere er å forsvare meg, om jeg har lagt planer, men mr. ME sier seg uenig. (Legger til noen informative setninger her: Grunnen til at jeg kaller sykdommen mr. ME er fordi sykdommen ikke er meg. Det er ikke meg som ikke orker, det er sykdommen som gjør at jeg ikke orker. Det er ME'en - mr. ME). Det er tungt å ikke vite. Jeg vet egentlig ingenting når det gjelder mr. ME. Han lever sitt eget liv, mens jeg prøver å leve mitt. Det er tungt.

Jeg er utslitt nå. Psykisk utslitt. Jeg vil så mye mer enn hva jeg kan. Mr. ME forsyner seg av energien min, han spør ikke først en gang. Makan til frekkhet. Jo mer jeg gjør, jo mer tar han til seg i ettertid. Han har vært skikkelig sulten de siste dagene. Jeg har verken lyst til å stå opp, eller å legge meg. Når jeg står opp, er alt jeg gjør tungt. Når jeg legger meg får jeg ikke sovnet. Med mindre jeg så vidt klarer å holde øynene oppe, når forflytter meg fra sofaen til senga. Flertallet av instinktene mine sier meg at jeg skal gråte, men jeg får det ikke til. Jeg føler meg tom innvendig. Egentlig venter jeg bare på at jeg får nok et sammenbrudd. De kommer fra tid til annen, akkurat det vet jeg.

Enkelte dager føler jeg denne sangen treffer meg... veldig godt.

Jeg håper oppholdet på Rauland vil hjelpe.

- Caroline

Alt for lenge siden, muligens. Ikke vet jeg. På en måte er det positivt at det er lenge siden jeg har skrevet noe. Jeg skriver helst når jeg ikke har det så greit. Nå har jeg det greit, tror jeg. En oppdatering fra den siste tiden finner seg vel passende her og nå. Det er jo faktisk godt over en måned siden sist. Jeg eier ikke hukommelse (takk mr. ME...), men jeg skal prøve å få notert det viktigste. 

Jeg har trent. Ja, du leste rett! Jeg har trent håndball, og jeg elsker det. Fra tid til annen går jeg til en naturterapaut. "Heksemedisin" tenker vel noen, men det hjelper meg. Jeg spurte henne om LP (lightning process) og om kreftmedisinen som har vært mye i media siste tiden. Begge deler ville hjelpe meg for å bli frisk, men ingen av de som ville virke best. Jeg spurte såklart hva som da ville hjelpe meg best. Trening sa hun, håndballtrening. Jeg smilte i tre dager i strekk, minst. For snart fire år siden spilte jeg håndball aktivt, trente 2-3 (av og til opptil 4) ganger i uka + kamper i helgene. Det er noe av det jeg har savnet mest - å trene. Å høre at jeg kunne trene igjen... Det var ubeskrivelig! Jeg har vært på to håndballtreninger, etter jeg kunne begynne igjen. Og stått over to. Sistnevnte skyldes en dårlig periode........ Jeg håper derimot at jeg orker å trene igjen til onsdag. Kryss fingrene for meg :-)

En annen ting som har skjedd den siste tiden, en relativt stor hendelse, er at jeg har fått plass ved Rehabiliteringssenteret AiR, i Rauland! Jeg har bare hørt positive ting om dette stedet/opplegget, og gru-gleder meg til og selv være med på det. Den 14. desember til 21. desember er første periode, så er det "juleferie". Oppholdet fortsetter fra 1. januar til 25. januar. Hva det går ut på, vet jeg ikke sikkert. Om du finner det interessant, kan du lese om det her. Jeg vil gjøre mitt beste for å være flink til å oppdatere bloggen hyppigere under oppholdet, og i ettertid.

Jeg har også jobbet mye i det siste. Skal ærlig innrømme at jeg er litt stolt over meg selv. Har faktsik jobbet 37 timer denne uka, men kjenner nå at det var litt vel i det meste laget. Problemet er at jeg har venner som flytter ovealt i verden, føler jeg. Da må jeg jobbe mer, tjene mer og spare mer, så jeg kan besøke dem. Det er verdt slitet, så lenge jeg ikke havner helt i kjelleren, igjen.

Hadde egentlig planer om et bilde her, men bildeopplasteren var ikke venn med meg idag.

Til syvende og sist... Jeg har noen (veldig få) nye lesere. Iallefall noen som har tittet innom, og kommentert. Takk, det varmer! Men til dere "nye", er det noe dere lurer på? Ikke vær redde for å spørre :-) Og om dere ønsker å dele bloggen min, gjør det gjerne! Målet mitt er på ingen måte å bli "toppblogger", og få sponsorgaver i hytt og pine. Det jeg ønsker å oppnå med denne bloggen, er å skape forståelse overfor meg selv - og andre ME-syke.

- Caroline

... vil jeg velge å påstå at jeg elsker leger. Min sykdomshisorie startet med en lege som nektet å ta prøver for kysseyka, som det 7 måneder senere viste seg at jeg hadde/hadde hatt. Samme legen ba meg presse meg, både sosilat, på skolen og når det gjaldt trening. Han gav meg også 4-5 penicillinkurer, for han mente at jeg hadde halsbetennelse gang på gang (noe jeg aldri tidligere hadde hatt før). Jeg hadde kyssesyka, fikk et flertall penicillinkurer og fikk beskjed om å presse meg, av legen... Etter dette fulgte et slitsomt år, hvor jeg (les papirene mine) ble sendt frem og tilbake mellom Rikshospitalet, Ullevål og Sørlandets sykehus. Ta meg på mitt ord, jeg hatet leger, og det norske helsevesen.

Etter å ha lest dette, føler jeg lettelse. En kur mot ME? Lykke på jord, det er håp. Jeg kan bli frisk. Dette er vel og merke noe som må forskes mer på, og det vil mest trolig ta flere år før dette kan bli en "vanlig" behandling for ME-syke. Viser til overskriften og den innledende setningen: Det at jeg elsker leger, er ikke kun fordi de muligens har oppdaget en behandling av ME. Men også fordi jeg følte at jeg, som ME-syk, ble forstått når jeg leste denne saken. Velger å copy-paste noen utdrag.  

"I tillegg til å gi nytt håp for ME-syke om å bli frisk, sørger Mella og Fluge for å gi pasientgruppen ny status. I motsetning til hva mange mener, også leger og helsepersonell, avskriver de to legene ME som en psykisk sykdom. De to mener resultatene tyder på at ME er en fysisk sykdom."
- H to the alleluja. Har ikke tall på hvor mange som har gitt meg intrykk av at de mener sykdommen er psykisk. Ingen har sagt det direkte til meg, men hallo, jeg har fler enn 4 hjerneceller.

"- Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er, sier Fluge."
- Jeg bøyer meg i støvet for Fluge, og måten han skaper forståelse av ME på, med to enkle setninger. Etter hva jeg vet, finnes det fem grader av ME, jeg har den nest mildeste (om jeg husker rett). Likevel har jeg "mistet" store deler av livet mitt, og jeg kan utvilsomt si at livskvaliteten min ville vært uendelig mye bedre om jeg hadde vært frisk! Tenk da hvordan andre ME-syke har det, de som er enda hardere rammet enn meg...  

Vel... Jeg vet godt at det finnes behandlingsmetoder for ME, men ingen er dokumenterte. Jeg har også skrevet noe om dette tidligere, men velger å skrive noe når og. Det første jeg vil nevne er Lightning Process, noe jeg har lest utrolig mye om, og blitt fortalt (av uvitende) om. Jeg vet noen har blitt friske etter å ha deltatt på dette. Jeg vet at noen mener dette er en mirakelkur. Jeg vet også at dette ikke hjelper for alle, og jeg vet at folk har fått tilbakefall etter kort tid. Jeg vet! Det mange tydeligvis ikke vet, er hva LP går ut på. En ting man må, før man kan delta på et slikt kurs, er å være 100% sikker på at dette vil hjelpe deg. Jeg mener på ingen måte at dette ikke virker, men jeg føler ikke det virker meg. Jeg føler ikke det treffer meg. Skal jeg da bruke 15.000 kroner, på en behandling som verken er dokumentert, eller garantert? Nei. Jeg føler ikke det er noe for meg. (Om du er en person som kjenner meg, og vet med deg selv at du har sagt jeg bør prøve dette. Ikke få dårlig samvittighet, jeg vet du kun har ment det for å hjelpe. Men til neste gang - hold kjeft om det. Jeg har lest og tenkt nok over denne saken, så vennligst ikke fortell meg hva det er. Det er jeg som er syk, og jeg som må kjenne på kroppen og finne ut hva som er best for meg. På forhånd takk.)

For en tid tilbake siden leste jeg flere artikler om ME, hvor de muligens trodde det var et virus. Da følte jeg et slags rush i kroppen, lettelse og glede! Det samme følte jeg når jeg leste dette. Jeg kan ikke forklare hvorfor jeg følte det slik. Men jeg kan beskrive det som en lykkerus blandet med et lettere sjokk. Dette fikk jeg fordi jeg virkelig følte at det var noe som traff meg. Noe som stemte. Noe som ville spille inn på det at jeg kunne bli frisk. Sykdomsbildet er forskjellig fra person til person når det gjelder ME. Meg og pappa er to personer i samme hus som er levende eksempler på dette. Ja, begge blir dårlige av høye lyder. Men dersom jeg er dårlig, og vet jeg må gjøre noe, hjelper det meg å høre på vaskeekte hip-hop. Gjerne med litt tung bass. Dette er noe som bare gjør pappa enda verre. Altså... Selvom LP har hjulpet for noen, føler jeg som sagt at det ikke treffer meg. 

Orker ikke lese gjennom her og nå, eventuelle rettelser kommer da ved et senere tidspunkt.
- Caroline

Ble enig meg meg selv at det var på tide med en oppdatering. Blir heller lite seriøs tekst, nå. Randomshit-tid, slikt må til!

Her om dagen var jeg på Sørlandssenteret med Heidi. Får nevne det at jeg synes t-skjorter med tekst/bilde er artig. Men ME setter faktisk en stopper for det og. Just take a look at this...

..... det blir liksom litt feil. Om jeg ikke hadde hatt ME, hadde jeg kjøpt den på flekken. Hallo, liksom, så klart er jeg nr. 1! Men... det jeg ser er ME nr. 1, og det er jo helt feil. På en skala fra 1-10 er mr. ME nr. 11. 

Den siste tiden har jeg stort sett gjort ingenting. Bortsett fra å tilbringe noen timer på jobb, litt i hytt og pine (les: arbeidstidene jeg har hatt i ett år, pluss litt ekstra). 

Jeg har faktsik jobbet her et helt år nå, og tiden har gått superfort. Tenk alle de timene jeg har tilbragt i dette bygget... Synes det er fantastisk å tenke på jeg! Stortrives på jobb, og har uten tvil tidenes beste kollegaer. Mr. ME er trives med å jobbe her, han og, og det elsker jeg!
 

Jeg har nesten alltid lite å gjøre, gikk til innkjøp av The Sims her om dagen... var lei av å kjede meg så mye. Er nesten lei av spillet allerede. For et par dager siden redigerte jeg et bilde av meg selv, fordi jeg hadde lite å gjøre. 
Sånn ser altså jeg ut. Jeg skal feire bursdagen min i morgen. Det gleder jeg meg til.

Nå gidder jeg ikke mer. Kommer nytt innlegg om ikke så lenge.... forhåpentligvis. 

.....kanskje neste innlegg kan bli litt interessant. 

Jeg vil spille håndball, jobbe på fulltid, ta meg en joggetur når jeg vil, se utallige konserter, fullføre skolen, reise og se verdens syv underverker,  få en god utdannelse... Jeg vil leve et liv, uten mr. ME.

Jeg vil så uendelig mye som jeg ikke kan... Ikke nå. Den dagen jeg blir frisk, da vil jeg ikke lengre. Da kan jeg, og da skal jeg! 

Jeg hater myalgisk encefalopati. Enkelt og greit.